Le diagnostic
Le diagnostic de l’endométriose est souvent long et complexe : il faut en moyenne 7 ans pour qu’un nom soit enfin posé sur les douleurs ressenties. Ce retard s’explique par la banalisation des symptômes, leur diversité, et le manque de formation de certains professionnels. Pourtant, plus le diagnostic est posé tôt, plus la prise en charge est efficace.
L’association A.I.M.E milite pour une meilleure écoute des patientes, une formation accrue des soignants, et un accès facilité aux centres experts. Elle est également partenaire de la plateforme Deuxièmeavis.fr, qui permet d’obtenir rapidement un avis d’expert (radiologue ou gynécologue spécialisé) – un service pris en charge à 100 % pour les adhérentes.
1. Un diagnostic souvent tardif
Le diagnostic de l’endométriose prend en moyenne 7 à 10 ans après l’apparition des premiers symptômes. Cela s’explique par :
- La banalisation des douleurs menstruelles
- La diversité des symptômes, parfois trompeurs
- Le manque de formation spécifique de certains professionnels de santé
Or, plus le diagnostic est posé tôt, plus la prise en charge est efficace et adaptée.
2. L’écoute des symptômes : une étape essentielle
Le diagnostic commence par un interrogatoire médical attentif. Le ou la professionnel·le de santé recueille :
- L’histoire des douleurs (intensité, durée, impact)
- Les symptômes urinaires, digestifs, sexuels
- Les antécédents familiaux d’endométriose
- D’éventuelles difficultés de conception
une patiente bien informée qui décrit ses symptômes en détail peut grandement faciliter cette étape.
3. L’examen clinique
Il est parfois normal ou peu révélateur, mais peut permettre de :
- Palper des zones douloureuses
- Repérer une masse pelvienne ou des anomalies gynécologiques
- Détecter des adhérences ou une perte de mobilité des organes
L’examen gynécologique peut être douloureux, surtout en cas d’endométriose profonde. Il doit être pratiqué avec bienveillance.
4. Les examens d’imagerie
Ils sont indispensables pour confirmer un diagnostic, localiser les lésions et orienter la prise en charge.
- Échographie pelvienne et endovaginale
- Premier examen proposé
- Peut détecter des kystes ovariens (endométriomes), des nodules ou des adhérences
- Doit idéalement être réalisé par un·e radiologue formé·e à l’endométriose
- IRM pelvienne
- Plus précise pour explorer l’endométriose profonde
- Permet de cartographier les lésions dans le rectum, la vessie, les ligaments, etc.
- Autres examens possibles
- Échographie abdominale ou urinaire en cas de suspicion d’atteinte digestive ou urinaire
- Coloscopie, urographie ou scanner dans les formes rares ou complexes
5. Laparoscopie : le diagnostic “de certitude”
Il s’agit d’une intervention chirurgicale sous anesthésie générale (coelioscopie) qui permet de :
- Visualiser directement les lésions
- Réaliser des biopsies
- Éventuellement traiter certaines lésions lors du même geste
La laparoscopie est aujourd’hui moins systématique grâce à l’amélioration de l’imagerie.
Le rôle de A.I.M.E
L’association A.I.M.E encourage :
- Une meilleure formation des soignant·es
- L’accès à des centres experts
- La déculpabilisation des patientes : non, ce n’est pas « dans la tête », et vous avez le droit d’être entendue.
Une maladie qui touche une salariée sur 10
Il faut en moyenne 7 ans pour qu’une femme atteinte d’endométriose soit diagnostiquée. Cette maladie est à l’origine d’importantes souffrances dans le quotidien des femmes concernées. Les conséquences sur la vie professionnelle sont également considérables et se traduisent par un absentéisme fréquent et imprévisible (avec en moyenne plus d’1 mois d’arrêt maladie par an).
Grâce au référencement des médecins les plus pointus sur l’endométriose (radiologues et gynécologues experts), deuxiemeavis.fr permet aux femmes d’obtenir facilement un diagnostic ou un avis en moins de 7 jours pour une prise en charge optimisée, en s’appuyant sur leur dossier médical complet dont la relecture des IRM pelviennes.
Ce service est 100% pris en charge pour les adhérentes de A.I.M.E contre l’Endométriose. Pour tout renseignement, contactez le 01 81 80 00 48 du lundi au vendredi de 9h à 18h.
Quel est l’intérêt d’avoir un deuxième avis ?
Un deuxième avis médical dans le cadre du diagnostic de l’endométriose est important car certaines endométrioses peuvent évoluer vers des formes plus sévères, pouvant aggraver les symptômes et ainsi détériorer la qualité de vie des femmes concernées. Un diagnostic précoce est donc crucial afin d’éviter des complications potentielles.
Bien qu’elle soit courante, l’endométriose est une maladie complexe, parfois difficile à diagnostiquer, car elle ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre. La localisation et la profondeur des lésions, le ressenti et l’intensité des douleurs variant d’une femme à l’autre, certaines patientes peuvent avoir du mal à se retrouver dans leur parcours de soin et font alors face à une errance diagnostique. Un deuxième avis médical peut dans ce cas leur apporter les éclairages et les informations nécessaires sur leur endométriose et les guider vers la prise en charge la plus adaptée à leur cas.
Il n’existe pas de traitement médical définitif contre l’endométriose, car son efficacité est temporaire, expliquant la possible survenue de récidives (en général de l’ordre de 20 à 25 % en 5 ans). Le but du traitement n’est donc pas d’éradiquer l’endométriose, mais de réduire les symptômes, d’améliorer la qualité de vie et dans une certaine mesure d’éviter l’aggravation des lésions.
Il existe principalement deux options pour les douleurs : traitement chirurgical ou traitement médical, les deux pouvant être souvent associés. En cas d’infertilité, le traitement médical hormonal est proscrit, car un contraceptif et d’autres modalités comme la fécondation in vitro peuvent s’avérer nécessaires.
