Droits et aides sociales pour les personnes atteintes d’endométriose
Vivre avec l’endométriose peut entraîner des répercussions importantes dans la vie quotidienne, professionnelle et personnelle. Il est essentiel que chaque personne concernée sache qu’elle peut faire valoir des droits pour être mieux accompagnée et protégée. Plusieurs dispositifs existent pour alléger les conséquences sociales, médicales et financières de la maladie.
Reconnaissance comme Affection de Longue Durée (ALD)
L’endométriose n’est pas automatiquement reconnue comme une ALD (Affection de Longue Durée exonérante). Cependant, dans certains cas graves, notamment lorsque la maladie nécessite des soins prolongés et coûteux, une demande d’ALD peut être faite par le médecin traitant auprès de la CPAM.
En cas d’acceptation, cela permet :
- Une prise en charge à 100 % des soins liés à l’endométriose (consultations, examens, traitements).
- Une meilleure couverture des frais de santé, notamment en cas de traitements lourds ou de suivi spécialisé.
Attention : l’ALD n’est pas automatique. Il faut que la maladie réponde à certains critères médicaux. L’accompagnement par un médecin est essentiel dans cette démarche.
Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
L’endométriose peut affecter la capacité à exercer certains métiers, en raison de la douleur, de la fatigue ou des absences. Il est possible de faire une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
La RQTH permet :
- D’obtenir des aménagements de poste ou d’horaires (temps partiel thérapeutique, télétravail, pauses, siège ergonomique…).
- D’avoir un appui de la médecine du travail pour négocier avec l’employeur.
- De bénéficier de dispositifs d’insertion ou de maintien dans l’emploi, ou de formations adaptées.
- D’accéder à certains concours ou emplois publics via des voies spécifiques.
La RQTH est confidentielle. Elle ne sera communiquée à l’employeur que si la personne le souhaite, pour faire valoir ses droits.
Aides financières possibles
Selon la gravité de la situation, l’endométriose peut ouvrir droit à différentes aides financières :
- Allocation Adulte Handicapé (AAH) : si la maladie entraîne une incapacité de travailler et une perte d’autonomie importante, l’AAH peut être demandée auprès de la MDPH. Elle est soumise à des critères médicaux et de ressources.
- Indemnités journalières de la CPAM : en cas d’arrêt maladie répété ou de longue durée.
- Congé longue maladie ou longue durée : possible dans la fonction publique après avis médical.
- Pension d’invalidité : si la capacité de travail est réduite de manière durable (demande à faire via la CPAM).
- Aide au transport ou à l’aménagement du logement : dans certains cas via la MDPH.
Il est important de se faire accompagner dans ces démarches parfois complexes : travailleur social, assistante sociale en hôpital, associations…
Autres démarches utiles
- Carte mobilité inclusion (CMI) : en cas de difficultés à se déplacer, la CMI peut donner accès à des places de stationnement réservées, des priorités dans les transports ou l’accès aux files d’attente.
- Dossier MDPH : regroupe plusieurs demandes en une seule (RQTH, AAH, CMI, etc.).
- Assurance emprunteur ou prêt : avec la loi Lemoine, il n’est plus obligatoire de déclarer une maladie comme l’endométriose pour certains crédits (sous conditions).
Accompagnement et conseils
Faire valoir ses droits peut sembler compliqué. N’hésitez pas à :
- Contacter une assistante sociale en hôpital, en mairie ou dans votre caisse d’assurance.
- Vous rapprocher de votre médecin traitant ou de votre gynécologue pour les certificats nécessaires.
- Demander l’aide de A.I.M.E., qui peut vous orienter, vous informer, ou vous mettre en lien avec des professionnelles compétentes.
Faire reconnaître l’impact de l’endométriose est une étape importante pour ne plus avoir à justifier sans cesse la douleur ou la fatigue, et pour obtenir un soutien adapté. Même si les démarches peuvent sembler longues ou administratives, vous avez le droit d’être entendue, protégée et accompagnée.
L’association A.I.M.E. vous soutient dans vos démarches et milite pour une meilleure reconnaissance sociale de la maladie.
