Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) :
mieux comprendre pour mieux vivre avec l’endométriose
L’endométriose est une maladie complexe, chronique, aux effets très variables d’une personne à l’autre. Elle impacte le corps, mais aussi le moral, le quotidien, le travail, les relations sociales… Face à cela, il est essentiel de ne pas rester seule, ni passive. C’est là qu’intervient l’Éducation Thérapeutique du Patient, une démarche qui redonne à chacune du pouvoir sur sa santé.
Qu’est-ce que l’ETP ?
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est un programme structuré et validé par les autorités de santé, dont l’objectif est de permettre aux personnes vivant avec une maladie chronique de :
- Mieux comprendre leur pathologie
- Gérer les traitements, les symptômes et les effets secondaires
- Adopter des comportements favorables à leur santé
- Développer leur autonomie et leur confiance
- Échanger avec d’autres personnes vivant les mêmes réalités
Loin d’un simple apport d’information, l’ETP est un véritable temps d’écoute, d’échange, d’expérimentation et de soutien.
Pourquoi un programme ETP pour l’endométriose ?
L’endométriose est encore mal connue, mal expliquée, et son diagnostic reste souvent tardif. Une fois la maladie identifiée, de nombreuses femmes se retrouvent seules face à un parcours médical complexe, des douleurs difficiles à soulager, et un quotidien chamboulé.
Un programme d’ETP permet de reprendre le contrôle :
- en comprenant mieux les mécanismes de la maladie,
- en identifiant les leviers d’action au quotidien (alimentation, activité physique, gestion du stress…),
- en apprenant à interagir avec les soignants,
- en se sentant entendue, crue et soutenue.
Le programme ETP de A.I.M.E. en partenariat avec la CPTS Gâtinais Montargois
Depuis 2024, l’association A.I.M.E. contre l’endométriose, en collaboration étroite avec la Communauté Professionnelle Territoriale de Santé (CPTS) du Gâtinais Montargois, propose un programme ETP spécifique pour les femmes atteintes d’endométriose et plus largement pour toutes les femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques, validé par l’Agence Régionale de Santé.
Une approche pluridisciplinaire et bienveillante
Ce programme repose sur une approche holistique qui intègre l’expertise de divers professionnels de santé, dont des gynécologues, kinésithérapeutes, coachs sportives, infirmières, sage-femmes, diététicienne, sophrologue et une patiente experte. L’objectif est de permettre aux participantes de mieux comprendre leur pathologie et de développer des stratégies pour améliorer leur quotidien.
Les sessions thérapeutiques abordent plusieurs thématiques essentielles :
- Comprendre sa maladie : des informations claires et accessibles sur l’endométriose, l’adénomyose et les douleurs pelviennes.
- Gestion des douleurs : techniques de respiration, relaxation et mouvements doux adaptés.
- Nutrition : conseils alimentaires pour réduire l’inflammation et optimiser la santé digestive.
- Santé mentale : outils pour gérer le stress, l’anxiété et l’impact psychologique des douleurs chroniques.
L’importance du rôle de la patiente experte
La présence d’une patiente experte apporte une dimension humaine et inspirante au programme. Son vécu lui permet de partager des astuces pratiques et de rassurer les participantes en leur montrant qu’une meilleure qualité de vie est possible.
Des ateliers pratiques et interactifs
Les ateliers proposent des activités pratiques adaptées aux besoins de chaque participante :
- Exercices physiques doux : encadrés par des kinésithérapeutes formés.
- Techniques de relaxation : pour soulager les tensions corporelles et mentales.
- Groupes de parole : un espace bienveillant pour échanger et se soutenir.
Deux ateliers spécifiques viennent enrichir l’offre :
- Atelier jeunes (moins de 25 ans) : Conçu pour répondre aux besoins des jeunes femmes confrontées à ces pathologies, cet atelier propose une approche dynamique et accessible, avec un accent sur la compréhension précoce de la maladie et la mise en place de stratégies de gestion efficaces.
- Atelier sexo : Cet atelier aborde avec bienveillance et expertise les problématiques liées à la sexualité, souvent impactée par ces pathologies. Animé par des professionnels spécialisés, il offre un espace d’écoute et de conseils personnalisés.
Les bienfaits du programme d’éducation thérapeutique
Les participantes rapportent de nombreux bienfaits, tels que :
- Une meilleure compréhension de leur pathologie et des moyens de la gérer.
- Une réduction de l’intensité des douleurs grâce à des techniques adaptées.
- Une amélioration de la santé mentale et une diminution du stress.
- Un sentiment de soutien grâce aux échanges avec les autres participantes et les professionnels.
Comment participer ?
Le programme est ouvert aux femmes atteintes d’endométriose, d’adénomyose ou souffrant de douleurs pelvi-périnéales. Les sessions se déroulent en petits groupes pour une prise en charge personnalisée. Pour vous inscrire ou obtenir plus d’informations, contactez directement le secrétariat dédié : 09 78 27 45 45 ou à l’adresse mail suivante : etp.endogm@gmail.com
Conclusion
Ce programme d’éducation thérapeutique représente une ressource précieuse pour les femmes souhaitant reprendre le contrôle de leur santé. Encadré par une équipe pluridisciplinaire et enrichi par le témoignage d’une patiente experte, il offre un accompagnement bienveillant et efficace pour améliorer le quotidien.
Ce qu’en disent les participantes
« J’ai enfin compris ce que j’avais, pourquoi j’avais mal. Et surtout, je sais maintenant ce que je peux faire au quotidien. »
« J’ai pu poser mes questions sans peur d’être jugée. Je me suis sentie écoutée et entourée. »
« Ce programme m’a aidée à reprendre confiance, à m’outiller, à ne plus subir. »
Avec ce programme ETP, A.I.M.E. et la CPTS Gâtinais Montargois s’engagent pour une prise en charge globale, humaine et participative de l’endométriose. Au-delà des traitements, il est fondamental de donner aux femmes les moyens de devenir actrices de leur santé, de leur bien-être, et de leur vie.
