Les conséquences de l’endométriose :
une maladie qui dépasse le cadre
L’endométriose est une maladie chronique inflammatoire, encore trop souvent sous-estimée dans ses effets au quotidien. Contrairement à ce que l’on pense parfois, elle ne se limite pas à des « règles douloureuses ». Ses conséquences peuvent être physiques, psychologiques, sociales, professionnelles et même fertiles, avec un impact profond et durable sur la vie des personnes concernées.
Le premier retentissement de l’endométriose est la douleur. Elle peut survenir pendant les règles, mais aussi en dehors du cycle menstruel, devenant parfois quotidienne. Ces douleurs peuvent se manifester dans différentes zones : bas-ventre, dos, jambes, vessie, rectum… Certaines femmes décrivent des crises violentes et handicapantes, comparables à des contractions, rendant les gestes du quotidien difficiles, voire impossibles.
À cela peuvent s’ajouter des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), lors des selles ou de la miction, ainsi que des troubles digestifs (ballonnements, constipation, diarrhée, nausées). Ces symptômes variés rendent parfois le diagnostic complexe et tardif, ce qui prolonge l’errance médicale et les souffrances.
2. Infertilité et parcours de procréation médicalement assistée
L’endométriose est également l’une des premières causes d’infertilité en France. Environ 30 à 40 % des femmes atteintes rencontrent des difficultés pour concevoir un enfant. Les lésions peuvent perturber le fonctionnement des ovaires, des trompes ou de l’utérus, ou créer un environnement inflammatoire peu favorable à la fécondation et à la nidation.
Certaines femmes devront alors entamer un parcours de procréation médicalement assistée (PMA), souvent long, éprouvant physiquement et émotionnellement. Il est essentiel que ce parcours soit accompagné avec humanité et adapté à la spécificité de la maladie.
3. Impact psychologique et émotionnel
Vivre avec une maladie chronique douloureuse, souvent invisible, a des conséquences sur la santé mentale. L’endométriose peut générer du stress, de l’anxiété, de la fatigue morale, voire un état dépressif. L’isolement, l’incompréhension de l’entourage, les fausses croyances (« c’est dans la tête », « c’est normal d’avoir mal ») accentuent cette souffrance invisible.
Certaines femmes parlent aussi de perte d’estime de soi, liée à la fatigue, à la douleur ou aux conséquences sur la sexualité et la fertilité. Le poids de l’errance médicale, le sentiment d’être ignorée ou banalisée, renforcent la charge mentale de la maladie.
4. Retentissement professionnel
L’inflammation chronique, la douleur constante, les troubles du sommeil ou les traitements hormonaux peuvent entraîner une fatigue profonde, persistante, souvent invalidante. Ce n’est pas « une petite fatigue », mais un épuisement qui rend le quotidien lourd à porter : se lever, travailler, sortir, se concentrer deviennent des épreuves.
Cette fatigue est parfois mal comprise par l’entourage, y compris professionnel. Pourtant, elle fait pleinement partie des symptômes à prendre en compte et à soulager autant que possible.
5. Retentissement professionnel
L’endométriose peut avoir des conséquences lourdes sur la vie professionnelle. Absences répétées, difficulté à tenir un poste à temps plein, baisse de productivité, reconversions forcées… Certaines femmes sont contraintes de réduire ou d’arrêter leur activité professionnelle, faute d’adaptation ou de reconnaissance de la maladie.
Des démarches de reconnaissance en tant que maladie chronique invalidante, de RQTH (Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) ou d’aménagements de poste sont parfois nécessaires pour continuer à exercer un métier dans des conditions dignes.
6. Sexualité et vie intime
Les douleurs pendant les rapports, la fatigue, les traitements hormonaux et le mal-être psychique peuvent impacter la vie sexuelle et affective. Cela peut entraîner une baisse de désir, de la frustration ou des tensions dans le couple. Il est important de pouvoir en parler librement, sans tabou, et d’être accompagnée si nécessaire par des professionnels formés (sexologues, psychologues, kinésithérapeutes pelviens…).
7. Vie sociale et familiale
La maladie peut aussi perturber les relations sociales et familiales. Annuler des sorties à cause de la douleur, éviter certains événements, s’isoler par peur de ne pas être crue ou par honte de sa fatigue… Tout cela contribue à un repli sur soi qui pèse lourd au fil du temps.
Certaines femmes vivent également des tensions familiales liées à la difficulté à avoir un enfant, au manque de reconnaissance de la douleur ou au sentiment d’incompréhension.
Les conséquences de l’endométriose sont multiples, souvent invisibles, et profondément ancrées dans le quotidien. Les femmes concernées ne demandent pas à être plaintes, mais crues, écoutées, accompagnées, respectées.
À travers ses actions, A.I.M.E. milite pour une meilleure reconnaissance de la maladie, un accès équitable aux soins, et une prise en charge globale, humaine et adaptée à la réalité de chaque femme.
